30 Jahre Arbeitskreis Down-Syndrom

Hermann Stüssel: "Leiden" ist in der allgemeinen Vorstellung mit Schmerzen und Einschränkungen verschiedenster Art, also einer Minderung der Lebensqualität verbunden. Dies wird aber von Menschen mit Down-Syndrom nicht so empfunden. Auch Eltern, Geschwister und Familienangehörige sagen zu Menschen mit Down-Syndrom, wenn sie diese kennen gelernt haben, ein uneingeschränktes "Ja". Dabei wird auch bedacht, dass Menschen mit Down-Syndrom besondere Hilfe benötigen.

Ich kann folgendem Satz zu dieser Frage ohne Einschränkung zustimmen:

"Also, es kann schon sein, dass der eine oder der andere hin und wieder unter dem Down-Syndrom leidet. Aber dann handelt es sich garantiert nicht um einen, der es hat". (aus der Lebenshilfe-Zeitung 2 / 2000)

Hermann Stüssel: Wir haben vor zwei Jahren ein Buch mit dem Titel "Außergewöhnlich" herausgegeben. Darin finden sich Bilder von 15 Kindern mit Down-Syndrom und ihren Müttern. Jede Mutter hat einen kurzen Text geschrieben. Jeder einzelne ist eine Antwort auf die obige Frage. Zusammengefasst: das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist nicht "unzumutbar", ein Argument, wie es zur Begründung eines Schwangerschaftsabbruches angeführt wird.

Eltern, die auf pränatale Diagnostik verzichten und ihr Kind mit Down-Syndrom ohne Vorbehalte annehmen, sehen sich heute nicht nur vorwurfsvollen Blicken ausgesetzt, sondern werden als unverantwortlich hingestellt.

Hermann Stüssel: Hier möchte ich ein paar Beispiele bezüglich der Bezeichnung nennen:

• Mongolismus / mongoloid / Mongoloide Idiotie, Idioten;
• Krankheit, erkrankt an ..., (genetischer) Defekt, Chromosomenstörung;
• Erbkrankheit (obwohl eine Übertragung von Vater oder Mutter nur in wenigen Fällen vorliegt);
• Abkürzungen wie Down-Kind, DS-Kind, Downie -  gut gemeint – aber?!

Hinzu kommen noch Ergänzungen wie schwer, schrecklich, furchtbar.

Hermann Stüssel: Im Jahre 1977 haben sich auf Anregung einer Krankengymnastin Eltern von acht Kindern mit Down-Syndrom in Bielefeld getroffen. Wir hatten die gleichen Sorgen und Fragen. Es war für alle wichtig, voneinander zu lernen.
So haben wir uns in unregelmäßigen Zeitabständen getroffen, mit und ohne unsere Kinder.
Der Kreis ging bald über den Nahbereich von Bielefeld hinaus. Das zehnjährige Bestehen im Jahre 1987 war für uns ein Grund, in der Ev. Heimvolkshochschule Lindenhof in Bielefeld-Bethel ein Wochenende für Eltern und Kinder zu veranstalten.

Von den über 150 Teilnehmerinnen und Teilnehmern wurde der Wunsch nach einem festeren Zusammenschluss gewünscht und daraufhin am 05.11.1987 der Verein ARBEITSKREIS DOWN-SYNDROM gegründet.

Nach der Satzung will der Verein Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom - d.s. Menschen mit der Chromosomenveränderung "Trisomie 21" oder einer der zugehörigen Varianten - im Rahmen ihrer Möglichkeiten fördern, ihre Interessen vertreten und dahin wirken, dass diesen Menschen die notwendige besondere Hilfe geleistet wird.

Die Mitglieder sind zum größten Teil Eltern; aber auch Menschen mit Down-Syndrom, Familienangehörige und Freunde. Fachleute unterstützen unsere Arbeit.

Wir finanzieren uns wesentlich durch unsere Mitgliedsbeiträge; freuen uns aber auch über Spenden und andere Hilfen. Seit einigen Jahren werden wir durch die Krankenkassen unterstützt.

Hermann Stüssel: Ich möchte hier die pränatale Diagnostik einbeziehen und feststellen, dass ein erheblicher Aufwand betrieben wird, um Menschen mit Down-Syndrom möglichst früh in der Schwangerschaft zu erkennen.

1991 haben Humangenetiker und Vertreter von Selbsthilfegruppen in einer Erklärung gesagt, dass zu einer pränatalen Diagnostik in jedem Falle eine Beratung gehört. Diese soll auch Möglichkeiten zum Leben mit einem behinderten Kind aufzeigen.

Die Praxis ist, dass nach einem Ergebnis "Down-Syndrom" durch die pränatale Diagnostik in über 90 % ein Schwangerschaftsabbruch erfolgt.

Es wäre eine traumhafte Lösung, wenn für Kinder / Menschen mit Down-Syndrom eine dem Aufwand für pränatale Diagnostik und Schwangerschaftsabbruch entsprechende Förderung zur Realität würde.

Hermann Stüssel: Heute ist der Weg für ein Kind mit Down-Syndrom meistens ein Weg in den Sonderbereich:
"Krankren"-Gymnastik, Frühförderung, "besondere"-Kindergarten, "besondere"-Schule. Werkstatt "für Menschen mit Behinderung", Wohnheim "für Menschen mit Behinderung" und wie geht es weiter?

Wir fordern, dass alle Kinder / Menschen da sein sollen und da sein können, wo die anderen (Kinder ( Menschen) auch sind. Ihnen stehen die gleichen Chancen zu, weil sie die gleichen Rechte haben wie alle Menschen. Es ist von daher zu begrüßen, dass unser Grundgesetz die "Würde des Menschen" an die erste Stelle stellt.

Die skandinavischen Länder zeigen uns z.B., dass gemeinsamer Unterricht keine Utopie ist. Ein Blick auf die PISA-Ergebnisse sollte unsere Bildungspolitiker und –praktiker darüber nachdenken lassen. Argumente wie Mehrkosten, erhöhter Aufwand sollten hinter der "Würde des Menschen" zurücktreten. An dieser Stelle erweist sich, ob die Teilhabe aller Menschen an und in der Gesellschaft mehr ist als leere Worte im Wahlkampfzeiten und in Sonntagsreden.

Abschließend die Worte eines Vaters und Pädagogen:
Jeder, der die Überzeugung vertritt,

Wer jedoch Menschen nach ihren